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TEMPS DE LECTURE : 5 MINUTESEn Aparté avec … Kévin Fermine, étudiant et handicapé

Comment vivre quand on est à la fois étudiant et contraint d’être dans un fauteuil roulant ? Âgé de 26 ans, le toulousain Kévin Fermine raconte son quotidien où chaque problème prend des allures de «combat» permanent.

Malgré les difficultés, Kévin Fermine compte bien achever ses études de droit – Photo Kevin Figuier, Aparté.com

 

«Parfois, on est tellement désespéré qu’on se demande ‘mais qu’est-ce qu’il me reste?’ Oui, j’ai pensé [au suicide, NDLR] mais j’ai toujours trouvé des points d’accroche pour rebondir. Ce monde, il faut le perfectionner ; il faut donc rester». Rester en vie, c’est l’objectif que s’est fixé Kévin Fermine, 26 ans. Atteint par le syndrome de Little, une maladie congénitale non dégénérative, le toulousain est dans un fauteuil roulant électrique depuis «tout petit».

S’il a «eu des parents aimants», son paternel décède en 1998 et il vit avec son beau-père «une enfance difficile». Une situation conflictuelle qui l’oblige d’être «mis en internat pour éviter d’être touché psychologiquement». Sa scolarité se passe dans des établissements spécialisés, comme le centre Paul Dottin ou Jean Lagarde, qui allient éducation et «aspect médico-social». Après un bac L, il intègre la faculté de droit UT1-Capitole. Dans l’amphithéâtre, Kévin Fermine n’a pas trop de problème avec le mobilier mais la première année il n’a pas de preneur de note (une personne rémunérée par la faculté pour prendre des notes à la place de l’individu en situation de handicap, NDLR). Le jeune homme s’estime néanmoins chanceux quand il se compare avec d’autres connaissances également en situation de handicap. «Je connais une camarade en fauteuil manuel, elle galère encore plus que moi et quand nous sommes installés tout juste devant le tableau, on doit plier le cou. Même dans le handicap il y a encore des inégalités», souffle-t-il.

 

Le train de la colère

Pour une personne à mobilité réduite (PMR), se loger est un véritable défi. Pendant sa scolarité, il est contraint «de partir une année à Montpellier» car il ne trouve pas dans la Ville rose un logement adapté pour les personnes à mobilité réduite. Une situation qui l’entraîne à faire plusieurs fois par mois, en train, des allers/retours entre Toulouse et la ville-préfecture de l’Hérault. «Pour utiliser les toilettes, soit c’est compliqué pour bouger, soit on ne peut pas fermer la porte des WC», s’exaspère Kévin. Une fois, le jeune homme n’a pas eu le choix que d’uriner dans son pantalon pour soulager une envie pressante à bord du TER. Des problèmes récurrents d’accessibilité qui ont poussé le jeune homme à poursuivre devant les tribunaux la SNCF. Depuis 2011, Kévin vit dans la résidence universitaire Clément Ader ouverte aux handicapés physiques ; mais pour combien de temps? Le statut d’étudiant n’est pas éternel pour le vingtenaire qui souhaite devenir juriste «dans le domaine du handicap». Le toulousain a également vécu dans un HLM mais en garde de mauvais souvenirs. «C’était une erreur en terme d’accessibilité», se remémore-t-il.

 

Voilà deux ans que Djumbe, chien pour handicapé, accompagne son maître au quotidien – Photo Kevin Figuier, Aparté.com

 

Comme d’autres, Kévin bénéficie de l’allocation aux adultes handicapés (AAH). Aujourd’hui, le montant maximal est de 860€/mois et devrait être revalorisé par le gouvernement pour atteindre les 900€/mois en 2019. Une hausse bienvenue mais qui a le don de l’agacer car il voit plutôt une façon d’acheter la paix sociale. «Pour un étudiant c’est peut-être suffisant pour vivre. Aujourd’hui, je vis mais c’est temporaire. On a le droit à une allocation, on tient compte du revenu du partenaire, c’est normal, mais il faut arrêter de penser que les personnes handicapées sont des assistés. J’ai l’impression que l’argent c’est la seule logique», s’insurge Kévin. Pire, il rapporte que des «professionnels du milieu» lui ont demandé pourquoi il s’«embêtait à vouloir travailler» et qu’au contraire il pouvait parfaitement «vivre avec l’AAH».

 

«On ne peut pas faire toutes les positions du Kamasutra et c’est beaucoup plus acrobatique», Kévin Fermine

 

Avec de telles turpitudes, le toulousain a «l’impression qu’on a toujours voulu dicter [sa] vie et qu’il n’a pas eu d’espace pour faire [ses] propres choix». Des pensées qui le persuade d’avoir vécu son adolescence davantage «dans un monde d’adultes que celui des enfants». Avec ses problèmes d’anxiété sociale, il n’arrive pas à trouver [sa] place; c’est comme si il lui «manquait quelque chose». En parlant de vie sentimentale, l’étudiant a été en couple avec une femme, elle aussi en situation de handicap. Lui veut briser un tabou «pour faire face aux préjugés car la différence fait peur». «Oui, il est possible d’avoir des relations sexuelles, on ne peut pas faire toutes les positions du Kamasutra et c’est beaucoup plus acrobatique», explique Kévin avec rires.

Aujourd’hui, son «pire handicap, c’est la société». À l’image du report de la loi de 2005 sur l’accessibilité. Le jeune homme s’agace et se demande: «Je suis qui dans cette société? Je suis une merde? Un sous-citoyen?». Non syndiqué, ni membre d’une association, l’étudiant en droit plaide pour «tendre vers une société avec plus d’équité que d’égalité». Sera-t-il écouté?

Article rédigé par Kevin Figuier

Sur les Internet et sur papier.

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